Autismo in Italia, un argomento spesso sottodimensionato e a volte “oscurato” dall’agenda dell’opinione pubblica. Ma cosa si intende per autismo? I disturbi dello spettro autistico (dall’inglese Autism Spectrum Disorders, ASD) sono un insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati da deficit persistente nella comunicazione sociale e nell’interazione sociale in molteplici. Le caratteristiche della sintomatologia clinica possono essere estremamente eterogenee. Gli studi epidemiologici internazionali hanno riportato un incremento generalizzato della prevalenza di ASD. Attualmente, la prevalenza del disturbo è stimata essere circa 1 su 54 tra i bambini di 8 anni negli Stati Uniti, 1 su160 in Danimarca e in Svezia, 1 su 86 in Gran Bretagna. In Italia, si stima 1 bambino su 77 (età 7-9 anni) presenti un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi: i maschi sono 4,4 volte in più rispetto alle femmine (FONTE Ministero della Salute).

Ma cosa significa davvero vivere con un familiare autistico ed avere contatti quotidiani con l’autismo? Lo abbiamo chiesto alla dottoressa Claudia Nicchiniello, presidentessa di ANGSA e genitore di un figlio con ASD.

Cosa significa davvero essere un genitore di un bambino autistico? Come cambia la vita?

La nostra esperienza come associazione ci dice che questa è una società di per sè poco accogliente verso i nuovi nati, non a caso le nascite stanno diminuendo. La disabilità così complessa e pervasiva quale l’autismo, stravolge innanzitutto le aspettative della famiglia. Sogni infranti, delusione spesso non elaborata. A questo si accompagnano difficoltà oggettive: la coppia ad esempio raramente può contare su familiari in grado di sostituire, i nonni spesso non possono fare da supporto, i servizi sociali non forniscono educatori professionali specializzati in autismo, per cui dal pannolino fino ad andare a comprare un paio di scarpe diventa un onere pesante. La maggior parte delle mamme rinuncia a lavorare, per cui in famiglia spesso si vive un disagio ancora più cocente sulle aspettative personali.
La società di oggi è inclusiva o esclusiva in tal senso?
La società é attrezzata forse ad essere inclusiva per un bambino ogni mille/diecimila. Un ragazzo che corre urlando in un centro commerciale oggi magari non fa più storia. Ma in una scuola elementare su mille alunni oggi mediamente se ne ritrovano 50 con disabilità dello spettro autistico o neurosviluppo (dall’ADHD, x fragile, Down, ecc). Essere inclusivi significa avere tutti delle spalle forti, grande organizzazione, tolleranza elevata, pazienza ed accortezza, oltre ovviamente a grandi competenze tecniche. Su questo ci stiamo battendo: la cultura della inclusione presuppone grandi impedenze tecniche e scientifiche in questo caso, oltre e soprattutto a tanto amore per la diversità.
L’associazionismo aiuta a superare le barriere? ANGSA come nasce e di cosa si occupa?
L’associazionismo nasce come voce congiunta di interessi diffusi. Se non esistesse una associazione che faccia advocacy, la pubblica amministrazione potrebbe non trovare conveniente, ad esempio, investire sulla scuola. La vera associazione come la nostra non eroga servizi “al posto“ del pubblico. Esige e chiede che lo Stato sia accanto ai bambini con disabilità, che debbono avere chance di vita indipendente e dignitosa indipendentemente dalle condizioni economiche dalla famiglia di origine.
Le amministrazioni e la politica sono impegnate? Se no, cosa dovrebbero fare?
In Italia ed in Campania Angsa ed Angsa Campania hanno ottenuto importanti vittorie. Le migliori terapie evidence based oggi sono un diritto per i nostri ragazzi. Rimane lo scoglio, almeno in Campania, degli stanziamenti per finanziare la vita indipendente delle persone con autismo, che hanno diritto a non essere istituzionalizzate. Su questo presenteremo un lavoro alla Conferenza Onu a settembre.
Qual è il momento più bello della giornata di una famiglia con un bambino autistico? E il momento più bello della vita e della maturazione quale può essere?
I nostri figli sono belli sempre. Molti di loro ci sorprendono non poco. Noi abbiamo sperimentato che, lavorato su alcune risposte disadattative e trovata una base di comunicazione verbale o visiva con loro, ciò che comunicano é straordinariamente ricco.
Che futuro vedi per la tua famiglia? Che futuro vedi per l’associazione? Che progetti ci sono?
La mia famiglia oggi é impegnata alla costruzione di una comunità adattiva alla diversità. Abbiamo in progetto con AnFFAS e FISH la costruzione delle agenzie di vita indipendente in ogni Ambito. Vogliamo portare i nostri ragazzi ad essere sereni in ogni contesto culturale. Prossimamente lavoreremo con la Reggia di Carditello, con il MUSA di Benevento, e stiamo pensando a progetti di agricoltura sociale, con al centro la valorizzazione del lavoro agricolo per i giovani tutti, soprattutto per i normotipici: non esiste inclusione in una società con problemi economici. Non esiste inserimento lavorativo di disabili in contesti “di progetto” ma, noi crediamo, solo in contesti produttivi efficienti.

 

Una delle iniziative di settore